Malattie rare: il 70% dei pazienti è under 14. E a Catania si torna a donare per la ricerca con la Walk of Life di Telethon.

Si svolgerà dall’1 al 4 Maggio a Catania la 16° edizione della ““Walk of Life – CamminiAmo per la Vita” di Fondazione Telethon: Piazza Università si trasformerà nel Villaggio della Ricerca e della Solidarietà con diverse aeree espositive per parlare delle malattie genetiche rare, ovvero tutte quelle malattie che tra la popolazione non superano una soglia stabilita (che nell’UE è fissata allo 0,05% della popolazione, ovvero non più di 1 caso ogni 2000 persone). 

Malattie genetiche rare che purtroppo sono presenti anche nei giovani. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni. Nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica (ovvero under 14). Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa diecimila, e tra quelle che si manifestano con maggiore frequenza vi sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%). 
Purtroppo a differenza di altre patologie, le malattie rare sono le più pesanti per le persone e le loro famiglie. La maggior parte delle persone che ne è affetto o ha un parente che ne soffre è costretta a ridurre o interrompere le proprie attività lavorative a causa della condizione. Quasi tutti i pazienti hanno infatti bisogno di assistenza costante perché hanno difficoltà nello svolgimento di semplici compiti quotidiani e vivono forti momenti di depressione.  

Ecco che Telethon si propone ogni anno di sensibilizzare i cittadini a donare per la ricerca e aiutare questi sfortunati ragazzi. Il messaggio è chiaro: aiutare chi è in difficoltà e portare forza a chi combatte queste malattie attraverso la ricerca.
Un evento che attira sempre moltissimi giovani, attirati dai concerti serali e dalle numerose iniziative in programma durante le quattro giornate. In particolare il villaggio, aperto sin dalle prime ore del mattino, offrirà zone dedicate alla salute, con screening gratuiti e consulenze mediche, un’area ricreativa e sportiva, laboratori creativi, attività per i più piccoli, spazi gastronomici con specialità locali e stand espositivi. Non mancheranno gli spettacoli di danza e fitness, i laboratori di arte e di scultura di frutta. 

Ad essere coinvolti anche le scuole: l’evento sarà aperto infatti dai bambini, con l’esibizione del Piccolo Coro Città di Taormina, diretto dal Maestro Ivan Lo Giudice. 
Tra le band che si alterneranno sul palco nella prima serata vi saranno i Parsifal con il loro tributo ai Pooh, il tenore Matteo Siculo, i C351 con un omaggio alla cultura siciliana e la violinista Karola Fichera, insieme a Ottavia Privitera BlueSky.
Il 2 Maggio ad intrattenere il pubblico saranno La Tribù del Blasco, la solista Martina Rossi, i Sing-Hiozzo (tributo ai Negramaro) e gli Starfish (tributo ai Coldplay).
Sabato 3 maggio sarà la volta dei The Bluesugar (Zucchero Tribute Show) i The Pop Marte (cover U2), i The Sultans of Swing (cover dei Dire Strats) e il duo lirico dei fratelli Carfì.
Domenica 4 maggio gran finale della manifestazione con la camminata simbolica “CamminiAmo per la Vita” per il centro cittadino. Il pomeriggio uno dei momenti più “golosi”, con la distribuzione della Maxi Torta della Solidarietà, realizzata dall’Associazione Ristoworld Emergency in collaborazione con la storica pasticceria siciliana Ducizzi. 
Chiuderanno la giornata altri artisti: Giada con le più belle Hit degli anni 90, Elisa Puglisi, Highlander – Queen Tribute e The Spacers.