Simone, scrittore rockettaro con la Sclerosi Multipla si racconta.

Arcoria Antonio

Mondointeriore

Simone, scrittore rockettaro con la Sclerosi Multipla si racconta.

Simone, scrittore rockettaro con la Sclerosi Multipla si racconta.
Arcoria Antonio
Pubblicato il 23 novembre 2019

Oggi vorrei raccontarvi la storia di Simone, un giovane scrittore che ho conosciuto qualche settimana fa presso la libreria PesceBanana di Catania, durante la presentazione del suo romanzo “Vite di carta”. A dire il vero, avevo già contattato lo scrittore qualche settimana prima grazie all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che sta contribuendo a supportarlo.

Ad affollare la piccola libreria vi era un notevole pubblico supportato anche dall’AISM sezione provinciale di Catania. A moderare il dibattito vi era Pippo Toscano. Mentre qualche piccolo passo del romanzo veniva letto dalla giovane attrice teatrale Viviana Toscano. Non vi nascondo che l’interpretazione della giovane attrice di talento è riuscita a far emozionare e a far immedesimare nel racconto me e il pubblico presente.

Dopo la presentazione, con Simone, abbiamo avuto modo di parlare del suo romanzo, della sua vita, delle sue emozioni, stati d’animo e sensazioni nel suo libro. Ho avuto modo di confrontarmi con lui e altre persone affette da questa patologia e devo dire di essermi innamorato della carica e della grinta con cui affrontano le vicissitudini del quotidiano. Spesso e volentieri, la disinformazione in materia regna sovrana. Difatti, comprendere a pieno la vita di una persona affetta da sclerosi multipla, per chi non è coinvolto in prima persona o per chi non ha un parente o un amico, risulta parecchio complicato.

Io stesso credo di conoscere abbastanza bene questa patologia, mia madre ne soffre ormai da diversi anni. Ma pur “convivendoci” quotidianamente, spesso e volentieri, comprendere cosa sia e come si vive con essa è davvero complicato. Bisogna premettere che esistono diversi stadi di questa patologia e che ogni singolo individuo reagisce in maniera differente.

Oggi sappiamo che grazie alle continue scoperte in ambito medico-scientifico vivere e convivere con la sclerosi multipla è possibile. Nelle forme non troppo invalidanti la gente continua a condurre una vita pressoché normale, continuando a nutrire e coltivare i propri sogni e le proprie speranze.  Un grosso esempio di vita, rinascita e forza di volontà è proprio Simone, che ha deciso di mettersi a nudo (metaforicamente parlando, è chiaro) per SudLife.

Eccoci qua Simone, sei pronto?

Sono nato pronto!

Chi è Simone Pancotti? Parlaci un po’ di te.

Ho 37 anni e vivo vicino a Senigallia, nelle Marche. Dopo il diploma conseguito al liceo classico ho frequentato la Facoltà di Conservazione dei Beni Culturali ma ho dovuto interrompere gli studi per i tanti problemi dovuti alla sclerosi multipla, che mi è stata diagnosticata 15 anni fa. Sono un ragazzo solare che ama stare in compagnia, leggere, scrivere e ascoltare heavy metal.

Spoilera un po’ la trama del tuo romanzo.

Matteo è un giovane insegnante che nel tempo libero, vestito da clown, porta allegria in ospedale. Lì conosce Giada, cresciuta in orfanotrofio e madre di una bimba malata di leucemia. L’amore passionale e immediato che nasce tra i due sembra dissipare il dolore che hanno entrambi vissuto prima di conoscersi. Ma un avvenimento sconvolgente rovina quel rapporto idilliaco e tutti i fantasmi di un passato che non se n’è mai andato riemergono prepotenti. I loro destini si intrecceranno inesorabilmente con quelli di un ispettore di polizia, di una giovane prostituta e di un brillante infermiere.  È una storia di perdizione e rinascita dove l’amore è più forte anche della crudeltà e della sofferenza.

Cosa ti ha spinto a scrivere questo libro?

Ho iniziato a scrivere principalmente per me stesso, perché sentivo il bisogno di comunicare e sfogare emozioni che erano rimaste chiuse dentro il mio cuore per troppo tempo.

Poi ho capito che avrei potuto fare qualcosa di più, e cioè trasmettere un messaggio universale di positività e di speranza che fosse in grado di unire e abbracciare la vita di tante persone.

Nel tuo libro, l’amore vince su tutto. Quanto credi influisca la forza dell’amore nella vita?

Credo che l’amore sia uno dei motori principali della nostra esistenza. L’amore inteso nel suo complesso, fatto di affetto, solidarietà, aiuto concreto e reciproco, può rendere più sopportabili le battaglie che spesso ci troviamo ad affrontare, è l’arma più efficace contro ogni forma di Male.

E all’amore ci si può aggrappare sempre, soprattutto nei momenti più difficili.

Parlaci della tua “compagna di vita”, come ha influito e influisce sulla tua vita?

È una compagna di vita piuttosto scorbutica, mi ha dato tante preoccupazioni e tanti problemi. Per anni è stata una convivenza molto dura, ho attraversato la depressione, ho avuto ricadute su ricadute, ho dovuto cambiare quattro cure, mi sono sentito molto spesso diverso e inutile.

Adesso però ho trovato un mio equilibrio, fisico e mentale, e la mia vita è notevolmente migliorata. I giorni bui ci sono sempre, ma li affronto in maniera diversa, cercando di non scoraggiarmi mai e di essere comunque ottimista.

E credo che la malattia alla fine mi abbia reso più forte e consapevole di quello che posso fare e dare alle persone.

Come si impara a conviverci? È stato difficile per te condividere con altri la tua patologia? Come hanno reagito le persone a te care?

Conviverci è difficile ma possibile, serve una lungo lavoro su se stessi, bisogna solo pensare di non valere meno degli altri, anzi di avere qualcosa in più. Accettarla in maniera definitiva invece è quasi impossibile, perché si pensa sempre a come sarebbe stata la vita senza di lei.

Per anni mi sono sentito in colpa per la mia malattia, avevo paura di far preoccupare la mia famiglia e i miei amici e di deluderli, invece sono stati loro a darmi la forza di non mollare mai.

Oggi apprezzo veramente le cose belle che ho e che mi stanno capitando, e ringrazio tutte le persone meravigliose che ho la possibilità di conoscere.

La condivisione dei mie pensieri e delle mie paure con gli altri, e soprattutto con altre persone affette dalla mia stessa patologia, mi ha aperto gli occhi verso un nuovo modo di concepire la mia vita, mi ha ridato la forza che non credevo più di avere.

Sappiamo che la ricerca sta facendo passi da gigante nella lotta alle malattie neurodegenerative, ma spesso e volentieri chi ne è affetto tende a vedere sempre il bicchiere mezzo vuoto. Cosa sentiresti di dire ad un ragazzo che ha appena scoperto di essere affetto dalla stessa tua patologia?

Gli direi di restare sereno e di non abbattersi perché oggi ci sono tanti farmaci molto efficaci per combattere questa malattia. Gli direi di continuare a fare la sua vita, senza darle troppo peso, di vivere come qualsiasi altra persona, di sognare sempre.

Sappiamo che in giro la disinformazione regna sovrana, lancia un messaggio a tutta la gente che non sa cosa sia la Sclerosi Multipla.

La sclerosi multipla è una malattia neurologica degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale ma oggi, grazie ai trattamenti e alla ricerca, è possibile bloccarne la progressione e di conseguenza migliorare la qualità della vita delle persone a cui viene diagnosticata.

È complessa e imprevedibile ma non è contagiosa né mortale, come purtroppo molti ancora pensano. Effettivamente c’è ancora molta ignoranza a riguardo, nonostante sia una patologia ormai molto diffusa.

Quanto è stata importante per te un’associazione come l’Aism?

Ho sempre seguito e partecipato alle iniziative di Aism per raccogliere fondi per la ricerca e il miglioramento delle condizioni di vita delle persone con sclerosi multipla. Poi nel 2017 ho preso parte al Convegno Nazionale Giovani che si è tenuto a Roma ed è stata un’esperienza fantastica. Ho conosciuto tante persone splendide e ho toccato con mano e capito meglio il grande lavoro che porta avanti questa associazione. E per alcune presentazioni del mio libro, come a Siracusa, Catanzaro e Livorno, Aism era al mio fianco, ed è stato davvero emozionante…

Grazie al tuo libro, in questi giorni stai incontrando tantissima gente affetta da Sclerosi Multipla in tutta Italia. Come ti fa sentire essere un esempio di vita, di rinascita e di forza di volontà per tutti quei ragazzi affetti dalla tua o da altre patologie?

Be’, devo dire che sono davvero felicissimo che gli altri vedano in me un esempio di forza e rinascita. Ovunque io sia andato sono stato accolto e coccolato in maniera incredibile, come pure il mio libro, che ha avuto il merito e il potere di riportarmi in mezzo alle persone. Tutto questo entusiasmo mi dà una carica immensa e una gioia non spiegabile a parole, e ogni volta ricevo sempre tante belle emozioni dalla gente che incontro e con cui posso confrontarmi a cuore aperto.

Come ti senti quando scrivi?

Quando scrivo entro nel mio mondo, dove niente può farmi del male e dove sono io che decido come vanno le cose e quali sono le regole da seguire.

Mi sento libero, leggero, mi sento veramente me stesso. Quando le dita battono sulla tastiera del computer i brutti pensieri se ne vanno via e la mia fantasia corre veloce, senza limiti imposti da altri.

A quando il prossimo libro? E di cosa parlerà?

Il mio secondo romanzo si intitola “Il tocco immortale” e come per il precedente “Vite di carta” verrà pubblicato solo al raggiungimento di 200 preordini in 100 giorni sul sito della mia casa editrice Bookabook, tramite una campagna di crowdfunding, ossia un finanziamento collettivo.
È la storia di Yelena e di Nikolaj, entrambi segnati profondamente da un passato doloroso, che saranno protagonisti di una folle fuga verso la libertà, in cui rischieranno più volte la vita e che li condurrà fino alla città di Babylon Gorod, teatro di un’esplosione nucleare avvenuta dieci anni prima ma ancora avvolta nel mistero e piena di lati oscuri. È un libro che nasce dall’idea che ognuno di noi possa lasciare un’impronta indelebile in questa vita.

Conoscere Simone, la sua determinazione e la sua forza di volontà mi ha fatto capire l’importanza di coltivare e di nutrire i propri sogni, lottando SEMPRE per essi. La vita ci mette sempre a dura prova, e cerca sempre di ostacolare, con svariate vicissitudini, il raggiungimento dei nostri obbiettivi, come nel caso di Simone e la sua lotta alla sclerosi multipla. Ma bisogna avere la forza e la voglia di lottare in ogni circostanza, bisogna farlo per se stessi e bisogna crederci sempre, senza mai mollare e senza lasciarsi scoraggiare dai periodi più difficili.

Concludo ringraziando Simone Pancotti per averci insegnato l’importanza di credere in se stessi, e la voglia di mettersi in gioco, tentando di raggiungere i propri sogni, nonostante le mille vicissitudini.

Vi invito, inoltre, a leggere il suo primo romanzo: “Vite di carta” e di supportarlo pre-acquistando il suo secondo romanzo “Il tocco immortale” al seguente link:

https://bookabook.it/libri/il-tocco-immortale/?fbclid=IwAR0tAKkQZhMXZYhDznUBPFSZDmXwR0yq0eNpRJNFdvnRbFmYwl8-2N1B8io

 


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